文｜财新 李佳钰

如果直系亲属中有两位或以上在年轻时确诊癌症，就应怀疑遗传性癌症的可能，最简单的办法是拔下2—3根带毛囊的头发，或者去医院抽血，寄去基因测序公司进行检测

　　2012年9月，原《凤凰周刊》主编师永刚在常规体检中查出肾上腺皮质癌——一种年发病率仅为百万分之一的罕见恶性肿瘤。此后十余年，他辗转北京协和医院和美国MD安德森癌症中心，历经两次大手术、五次复发转移、四次急诊抢救、六轮放疗、三轮临床试验，于2025年正式达到术后五年无复发的临床治愈标准。

　　2022年，他将这段中美求医经历写成近40万字的非虚构作品《无国界病人》。书出版后，成百上千的病友通过微博、小红书找到他，最多时一天收到20多封附着诊断书与CT报告的私信。

　　随着结识与帮助的病友越来越多，他看到一片更为广阔的疾病图景：遗传性癌症的家族传递、运动康复的医学证据，以及全球鲜为人知的免费医疗资源和先进治疗模式……于是，他再次提笔，写下续作《终活：无国界病人2》。

　　“终活”（shukatsu）一词源自日本，原指对临终事务的规划。师永刚在书中将其延展——它不仅关乎如何面对死亡，更关乎一个人如何清醒、美好、有尊严地过完一生。

　　如果说《无国界病人》是一部个人抗癌史，那么《终活》则试图为当下这个时代撰写一部癌症传。他在后记《活着，有那么好吗？》中写道：“每个时代都会以自己的形象塑造癌症，以及癌症病人的命运……若人类的脆弱是我要书写的主题，那么，这本书其实是自我救赎的努力与证据。”

癌症会遗传吗？

　　1991年生于南京的王梦琳，可能是全球首例被证实患有五种原发癌症的病人。此前，全球公开报道的患有四种癌症的病人仅有9例，其中中国2例。

　　14岁那年，王梦琳的左胳膊在一次碰撞后持续肿胀，一个月后拍片发现“溶骨”现象，确诊为恶性骨肉瘤。但这只是开始。

　　2015年，24岁的她确诊乳腺癌，双乳全切；2021年，肺癌，切除左上肺叶；2022年，和师永刚一样的肾上腺皮质癌；2023年，间叶源性软组织肿瘤。20年间，她做了10多次手术、6次穿刺、数不清的放化疗。2009年到2017年间，王梦琳的父亲也相继查出胃癌、肺癌、软组织肿瘤，2018年去世。父女俩均罹患多种癌症，让人很难不联想到基因问题。

　　2021年，一份迟到的基因检测报告显示：父亲的Tp53基因有变异，并且“完美”遗传给了她。Tp53是人体内一种重要的抑癌基因，它的突变会导致一种被称为“李—法美尼综合征”的遗传性肿瘤综合征——出生时携带Tp53突变的病人，一生患癌概率高达90%，许多在幼年或青少年时期就首次发病，如果幸存，将继续患上多种恶性肿瘤。王梦琳就是典型的“李—法美尼综合征”病人。

　　残酷的是，目前全球几乎没有针对性的特效药，大部分仍在临床试验中。但她坚持每两个月定期复查，在肿瘤极早期就进行手术或放疗，“发现即切除”，这或许是她身患五种癌症至今仍能挺身过关的最重要原因。

　　病友的案例很难不让师永刚想到自己的女儿。女儿生于2011年，而他2012年确诊。“可能在我身体内已出现癌细胞的时候，她就出生了。”他曾像鸵鸟一样回避这个问题，但王梦琳的故事迫使他行动。

　　在MD安德森癌症中心，他向主治医生Habra教授提出：“可以帮我进行一次相关的基因检测吗？我很担心女儿的安全。”2013年，他曾做过250对基因检测，未发现致癌基因突变；2025年，他又做了接近500对的基因检测，并与专业的遗传咨询师见面。两周后结果出来：没有发现任何突变，女儿不会受到影响。

　　“我的眼睛湿润。这是一个非常重要的好消息。我不敢设想，如果我的女儿遗传了我的疾病，这将是一个多么可怕的悲剧。好在，悲剧看上去被终止了。”

　　师永刚还在书中转述了一位癌症遗传学家的建议：如果直系亲属中有两位或以上在年轻时确诊癌症，就应怀疑遗传性癌症的可能，最简单的办法是拔下2—3根带毛囊的头发，或者去医院抽血，寄去基因测序公司进行检测。

　　虽然国内目前还没有卫健委认定的专业遗传咨询师，也缺乏全国统一标准的培训与诊疗规范，但了解并正视遗传问题，或许是阻断悲剧向下一代蔓延的第一步。

运动也是药

　　2021年夏，师永刚在下楼时突然跌倒，手掌和左腿都擦破皮——这已是他那段时间的第五次跌倒。对于一个有着十余年病龄的病人，他知道这意味着什么。