IgA肾病是我国最常见的原发性肾小球疾病，占肾活检中原发性肾小球疾病的30%～ 50%，也是导致青壮年终末期肾病（尿毒症）最常见的病因；5%～ 25%的患者确诊后10年内进入终末期肾病，15%～ 40%在20年内进展至终末期肾病。

第九届进博会期间，人民健康会客厅走进诺华公司展台，开展以“从答案到诊室：AI、社媒时代，多源信息助力IgA肾病长期管理”为主题的科普圆桌交流。专家指出，IgA肾病进展由免疫炎症损伤和非免疫损伤共同推动，长期管理需双管齐下，既要控制免疫炎症，也要减轻肾脏负担。

多源信息科普需权威校准疾病认知

天津大学泰达医院肾内科主任李青表示，患者获取科普信息渠道越来越多元，从门诊、病友口耳相传到AI问答、社交平台和病友社群，不少患者就诊前已主动“做功课”。这既让患者更愿意了解疾病、参与沟通，也对科普信息科学性和可靠性提出更高要求。“患者需要学会辨别科普信息的真实性，也要牢记使用边界，与个体诊疗相关的问题，需要带回来请医生确认。”

医生欢迎患者带着具体问题询问，如尿蛋白和肌酐波动时疾病整体在变好还是变坏、网上所说药物主要解决免疫还是非免疫问题并是否适合自己、毕业就业入职体检要提前做什么准备。海军军医大学第一附属医院肾内科副主任医师陈舟强调：“门诊时间有限，一些患者普遍关心的问题往往来不及一一讲透。”他把“你为什么会得IgA肾病”等常见问题用通俗方式讲清楚，减少患者因不了解疾病原因、肾穿刺必要性、长期用药安全性等问题产生的焦虑；患者具备一定知识后，门诊沟通能留出更多时间聚焦个体化治疗方案沟通。

长期管理须控制免疫炎症并减轻非免疫损伤

中国医科大学附属盛京医院肾脏内科主任医师李德天表示，不少患者认为IgA肾病只是“免疫出了问题”，治疗只需针对免疫损伤，或者指标好转之后就想自行减药、停药，这些都是临床中比较常见的认识误区。“IgA肾病的进展是免疫炎症损伤和非免疫损伤共同推动的。”因此治疗需双管齐下，既要控制免疫炎症，也要减轻肾脏负担，比如肾小球高压高滤过状态、尿蛋白损伤、内皮素系统过度激活导致的炎症和纤维化等，并进行长期维持。

两条损伤路径已迎来更多创新治疗方案，包括管理免疫损伤的靶向释放糖皮质激素、靶向APRIL/BARF通路、补体抑制剂，以及管理非免疫损伤的内皮素受体拮抗剂等。治疗目标是将24小时尿蛋白稳定控制在0.5克以下、理想状态在0.3克以下，同时尽量将eGFR每年下降控制在1ml/min/1.73m²以内。专家指出，IgA肾病诊断、治疗和随访管理需结合病理结果、尿蛋白水平、肾功能变化及患者个体情况综合判断。此次交流借助进博会开放平台，连接专业知识与患者需求，为探索IgA肾病长期管理新路径提供契机。

采写：南都N视频记者 王道斌 实习生 肖彦彬